
8歲小孩得絕癥體重無限增長 為活命瘋狂煉鐵三
8歲的英國男孩杰克·維拉患上了一種罕見的ROHHAD綜合癥。他的體重會無休止地一直增長,為了活下去,他參加了鐵人三項的訓練。
左圖是在比賽中的小杰克,右圖是他的教練馬特·阿佐帕爾迪。
兩年半以前,5歲多杰克還是一位嫩嫩的小鮮肉。突然,杰克食欲大開,猶如饕餮,天天胡吃海塞,半年內重了10公斤。杰克的父母覺得孩子的飲食習慣有問題,對他加以控制,規劃了合理的沙拉飲食,可是小杰克的體重一直在漲,名副其實的“喝冷水也長肉”。
杰克的父母這才意識到不對勁,自己的孩子可能生病了。杰克的媽媽四處查找資料,找到了一個有極其相似的癥狀的女生,該女生被診斷為ROHHAD綜合征(Rapid-onset Obesity with Hypothalamic Dysfunction,一種下丘腦障礙引起的迅速肥胖)。
全球得這個病癥的人比熊貓還少,已知的只有75例。這個病很難治愈并且會威脅生命,患病者的呼吸會受到影響,同時伴隨心率過緩,腫瘤,過度出汗,體內水分失衡等并發癥。壽命最長的患者是一位女性,只活到22歲。
“當醫生寫下最終的診斷書后,我的心仿佛停止了跳動”,杰克的媽媽目前已經很平靜,“我知道接下來該怎么做”。
杰克的父親是三項運動愛好者,為了讓杰克盡量健康,他們讓杰克參加三項運動訓練。“其實杰克一直很活潑,他之前也喜歡游泳,還喜歡玩架子鼓,精力旺盛的他經常圍著我們的房子跑。”
之前杰克好動是因為兒童的天性,而現在杰克瘋狂地運動是為了活命。即使小杰克努力訓練,他的后背已經長出了腫瘤。
不過,小杰克的努力并非白費,相較于同齡患病者要長年躺在呼吸機里生活,杰克只有在年底天氣寒冷時會借助呼吸機,因為那時候沒法進行鐵三訓練。
他的教練說道:“杰克非常積極向上,訓練很認真投入,從未無故缺席過訓練,而且對訓練的積極性很高。他十分可愛,認識他的人都很喜歡他。看他受罪真叫人心疼。” 他表示自己對杰克一家的遭遇很是同情,同時也對他們充滿敬佩之情。雖然困難重重,他們還是盡力保證杰克能過上正常孩子的生活。
“我希望大家別盯著我們,這會讓杰克受到傷害。”杰克的父親面對媒體時發出呼吁。由于體型的原因,杰克在戶外訓練時會遭到異樣的眼光,也許大家只是好奇。“我們是愛運動的家庭,飲食很健康,我們的孩子是因為絕癥才身材走樣,并不是生活不規律。我們在努力改變現狀,希望大家了解實情。”
▲杰克的父親參加馬拉松賽,比賽前一天他寫到“要給孩子做榜樣,鼓勵他繼續訓練”。
杰克的故事被分享到了社交網絡上,世界各地網友紛紛表示自己被杰克打動,受到了鼓舞,并對杰克送上祝福。小杰克希望自己能像英國著名的布朗利兄弟(鐵三運動員)一樣,在奧運會上創造輝煌。
責任編輯:昭歌
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何振輝
業界頻道主編 筆名hzh,美騎業界頻道主編,業界主力評論員,擁有多年玩車經驗,熱衷于折疊車和公路車組裝和騎行。在美騎任職多年,跑遍了全國的多個展會,并走訪了各大廠商,深入了解自行車行業風雨,并結合深厚的財經知識,文章視野寬廣,目標是寫別人想不到的,講別人不敢講的。陳潔玲
業界編輯 貪玩,希望惡狠狠地把大中國玩一遍,再玩到境外去。偶爾心血來潮會出現說走就走的旅程,趁年輕做些瘋狂的事。車齡不長,技術停留在初級階段,但是耐力足,慢慢踩慢慢推,慢慢到遠方。主要負責自行車業界資訊報道,曾給多位業界大佬做過采訪。楊夢莎
業界編輯 經濟與管理的學科背景出身,曾在獵頭行業過著高壓力高強度的工作生活,掙扎著擠時間進行公路車、跑步和游泳訓練。后因對自行車無法抑制的愛毅然決然轉行加入美騎,從此不需上班偷看陳主任的賽報。過去用人才挖角去介入一個行業,現在用鏡頭和筆墨去介入。企業和行業運行有其普遍規律,我用從前積累的分析方法去理解自行車業獨特的發展路徑,每次收獲新發現都讓我興奮異常。立志服務業界,期盼業界健康成長。趙衍朝
業界編輯 筆名forth,在美騎前曾任職大型體育門戶網站。喜歡耐力騎行,一人一車出沒于廣州周邊,多次嘗試單日200+千米。喜歡和車友、廠商交流,聆聽各種騎行故事。目前負責《好騎心日報》、《單車美女》專欄,騎友們閱讀之后輕松一笑是對我最大的褒獎。梁健銘
產品與技術 主編 公路自行車狂熱愛好者、Biketo美騎網《謎案》專題文章作者,從少年時代的BMX到現在的公路車,跌跌碰碰十數載,對自行車結構有清晰的理解。現帶領產品與技術編輯團隊參與國內、外自行車品牌產品發布會、試騎體驗及相關活動,完成各類自行車產品資訊、評測、維修保養及騎行技巧等內容創作。廣州美騎網絡科技股份有限公司
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